Endometriosis. Historias de vida (Parte I)

Hace unos meses explicaba en qué consistía la endometriosis. Endometriosis ¿Una realidad invisible para la sociedad? A raíz de aquel artículo 181 mujeres han compartido su vivencia personal de esta enfermedad con nosotras.

Vivencias duras, llenas de momentos difíciles y de luchas constantes, de intervenciones quirúrgicas y de incomprensión por parte del entorno más cercano. Son historias de mujeres valientes que conviven con el dolor de forma permanente, mujeres con un coraje increíble para enfrentarse al día a día y en muchos casos disimular o guardar en sus adentros lo que están sintiendo.

Tras la cortina del desconocimiento de las implicaciones que acompañan esta enfermedad están ellas. Hoy queremos ser su voz. Queremos hacerlas visibles. Queremos que la endometriosis se comprenda y que se conozca. Para ello compartiremos toda esta información y reflexiones en tres partes que iremos publicando en diferentes semanas.

La media de edad que compartió su historia con nosotras estaba en 35,49 años. Recordar que, la sintomatología de la endometriosis se produce en la etapa fértil de la mujer.

El promedio de años transcurridos hasta que la enfermedad fue diagnosticada fue de 9,75 años. ¿Se imaginan vivir casi 10 años con unos dolores horribles y con la carga social de que “la menstruación duele ya que es lo natural” y como tal es necesario asumirlo? Encontramos algunas mujeres que superan los 20 años hasta que tuvieron una explicación a sus síntomas, algunas que fueron diagnosticadas de casualidad y otras tantas que no consiguen recordar los años que transcurrieron en esa difícil búsqueda de explicaciones.

El 99,99% de las mujeres que compartieron su experiencia, coinciden en que la Endometriosis afecta a su vida, siendo las principales áreas de afectación las siguientes:

Dolor. Un dolor crónico. En muchos casos no solo sentido en el momento de la menstruación, sino en otros momentos diferentes del ciclo como la ovulación o el periodo premenstrual. Se trata de un dolor intenso, incapacitante, acompañado muchas veces de síntomas gastrointestinales. Un dolor que termina por causar otros daños más allá del plano físico.

“Dolor crónico incapacitante para algunas funciones cotidianas y afectando psicológicamente llegando a quitarme las ganas de vivir. Es horroroso sentirte incomprendido y que no vales.”

“Paso tres semanas al mes con dolores y manchados, cuando me viene la regla tengo que tener mucho cuidado porque me desangro y suelto muchos coágulos a parte de querer estar tirada en el sofá por los dolores que me produce”

“Ahora mismo estoy estable pero anteriormente casi me desmayaba del dolor y no paraba de vomitar…”

Pérdida de útero y ovarios. Alteraciones hormonales. Cuando a una mujer en edad fértil le quitamos el útero y los ovarios, le provocamos una menopausia prematura dados los cambios hormonales que conlleva esta pérdida. Así, tenemos mujeres sumergidas en la veintena o treintena de sus vidas con una menopausia en toda regla instaurada. Este hecho determina cambios emocionales, físicos y fisiológicos que suponen una carga adicional en la vivencia de la mujer que tiene endometriosis.

“Hasta el punto de que con tan solo 27 años me quitasen ovarios y trompas y hace dos meses el útero, es decir, una menopausia horrible.”

“Tengo cambios de carácter, dolor, sofocos, etc.”

Infertilidad. Para 25 de las 181 participantes la infertilidad supone un agravante de la enfermedad, afectando directamente sobre el estado de ánimo.

“Tengo mucho dolor. Estoy cansada y con depresión ya q no puedo tener hijos”

“El dolor y los abundantísimos sangrados, así como los efectos secundarios de los tratamientos hormonales limitan mis planes, mis relaciones sociales, laborales y sentimentales. Y ha significado una traba importante en mis deseos de maternidad.”

Cansancio. Este es un síntoma que genera cierta incomprensión social. En una mujer sin endometriosis, el cansancio durante la menstruación puede estar presente. Durante esos días del ciclo, los niveles de progesterona suben y esta es una hormona que seda, el cuerpo pide bajar el ritmo para estar bien, pero vivimos en un mundo que no es muy amigo de la calma, ni de escucharse el cuerpo, ni de respetar a la gente que se lo escucha. Nos han vendido la idea de que durante la menstruación no sucede nada y nos han mentido hasta la médula. Así que, si una mujer sin endometriosis siente fatiga y cansancio es lógico pensar que una mujer con endometriosis, sometida a una situación estresante y agotadora como es el dolor, un sangrado intenso y muchas veces continuado además del resto de síntomas que acompañan a esta enfermedad, sentirá un cansancio mayor.

Sangrados intermenstruales y eliminación de gran cantidad de flujo menstrual acompañado de coágulos.

Absentismo laboral y desarrollo profesional. Este aspecto cobra vital importancia y es que, con lo que se ha luchado para conseguir un acercamiento a una mirada de igualdad en la faceta laboral de hombres y mujeres, parece que es necesario estar demostrando una efectividad, eficacia y eficiencia laboral de manera continuada. Así que, cuando una alteración en la salud y el bienestar de una mujer entra en escena y ésta es exclusivamente femenina, el cuestionamiento profesional es patente. Además, encontramos que el grado de dolor al que son sometidas estas mujeres impide trabajar muchas veces y otras muchas incluso el salir de la cama, lo cual es vivido de manera muy frustrante, afectando seriamente al estado de ánimo.

“Perjudica o anula la capacidad para trabajar o estudiar, hacer deporte, salir a la calle, en fin, para vivir.”

“No puedo valerme por mi misma, no puedo andar, me muero de dolor, no puedo atender a mi hija, no puedo trabajar, etc…”

“No puedes hacer planes normalmente porque hay veces que no puedes acudir así que te toca aprender a vivir el día a día, y hay veces que no quieres faltar al trabajo pero hay veces que es imposible del dolor….”

Incapacidad para llevar a cabo una vida cotidiana. Abandono de aficiones y actividades de ocio e interferencia en las relaciones interpersonales.

“Tu ritmo de vida se ve afectado es imposible seguir con tu día a día, llega un momento en que estar enferma día sí y día también te hunde psicológicamente, te sientes impotente y tu carácter se ve resentido por no hablar del factor entorno, dar explicaciones sobre tu estado ante una enfermedad invisible a ojos de los demás, te hace sentir cuestionada diariamente y acabas llevando una tortura en silencio”

“Simplemente no tengo vida. Casi no puedo salir de casa. Tuve que dejar mis aficiones. Estoy de baja desde septiembre del año pasado y mi vida se mueve entre médicos, psicóloga, pruebas y analgésicos.. Esa es mi vida a día de hoy..Es decir, muerta en vida y aburrida de todo esto.”

“Estoy triste, no me apetece hacer cosas que antes hacía, no dejo de pensar en cómo era antes”

“Echo de menos no poder hacer las cosas normales , como salir a caminar con un vestido, sin pensar en el frio , perder una semana o más en cama, sin comer con inyecciones cada 8 horas que me coloco sola, no tener la posibilidad de ser madre, y esta enfermedad me deprime demasiado. Y saber que no tiene cura y que viviré así toda mi vida, es algo muy frustante.”

“Es el centro de mi vida”

“No vivo. Sobrevivo”

Gran número de citas sanitarias, medicación constante y requerimiento de psicoterapia en muchos casos.

Dificultades en la pareja y Dolor en interacciones eróticas que implican excitación y orgasmo. Especialmente la penetración vaginal. A este apartado dedicaremos un artículo en exclusiva más adelante.

“Trastoca y empeora relaciones familiares, sociales y de pareja, a todos los niveles incluidas relaciones sexuales.

Sólo son pinceladas que nos muestran estas luchadoras que lidian cada día con la endometriosis, que han aprendido a soportar el dolor para sobrevivir, que, a pesar de moverse en un entorno hostil demuestran una fortaleza y un poder del que quizá, a veces ni si quiera son conscientes ellas mismas.